广西是地中海贫血的高发区，在2021年深入开展党史学习教育中，为解决百色革命老区妇女儿童急难愁盼问题，广西壮族自治区人民政府和苏州大学将促进百色革命老区妇幼医疗水平的提升作为党史学习教育“我为群众办实事”重点项目来共同推动实施。

2021年5月8日，苏州大学与百色市人民政府、右江民族医学院签署合作协议

自苏州大学与百色市人民政府、右江民族医学院三方签订合作框架协议以来，在广西壮族自治区党委常委、自治区人民政府常务副主席蔡丽新的关怀指导下，经过两省（区）相关方的共同努力推进，我院顺利引进苏州大学附属儿童医院胡绍燕教授专家团队专项指导医院开展重型地贫骨髓移植技术，经过两年多的攻坚克难和团队协作，截至2023年8月，我院地贫移植项目共完成40例地贫移植手术并顺利出院，目前还有4名地贫患儿在移植仓内接收治疗，该项目取得了显著成效。

“我们的医护人员对移植出仓患儿康复情况进行密切管理，定期到每一位患儿家中进行跟踪和随访，了解患儿居家生活、家庭环境、服药依从性等，并为患儿家属提供专业的用药、居家护理指导。目前部分地贫移植患儿经过一年左右的定期监测和抗排异反应药物治疗后，摆脱了终生输血的困境，可以正常生活和上学了。”我院血液内科主任、造血干细胞移植病区主任王小超教授介绍说。

这场跨越千里的帮扶之约，不仅为百色革命老区重型地中海贫血患者点燃了生的希望，让百色地贫家庭看到一个光明的未来，也让处于东部发达地区的苏州人民、江苏人民与西部革命老区广西百色人民结下了深情厚谊。

最深的情怀，为民补短板解难题

广西百色位于桂滇黔交界区，最为人所知的是邓小平同志在这里领导的百色起义，它同时也是全国地贫高发地区之一，地贫基因携带率高达20%，患有重型地贫需要长期接受输血治疗的儿童近千人，患儿从出生那天起就承受着死亡的威胁，一生中有三分之一的时间，必须在吃药、输血、排铁中度过，成为这些家庭因病致贫、因病返贫的重要原因。

这些地贫患儿的病情深深牵动着每个人的心，引起了国家、当地政府和社会各方的高度关注，原全国人大常委会副委员长陈竺，广西壮族自治区党委常委、自治区常务副主席蔡丽新先后多次莅临百色慰问调研、大力积极推进地中海贫血的防治工作。

2021年5月8日，自治区党委常委、自治区人民政府常务副主席蔡丽新与苏州大学党委书记江涌、百色市市长葛国科、右江民族医学院党委书记邓砚到我院儿内科一病区调研地中海贫血防控工作情况

地贫难治但可防，重在预防。我院几代儿科主任如温平城、刘运广及黄月艳等专家长期致力于重型地贫儿防治，通过开展产前筛查、产前诊断，并及时干预，有效预防百色重型地贫患儿出生，减轻家庭和社会经济负担。我院创建了广西首个大学生地贫服务队，定期开展地贫之家、爱心血库、爱心基金等活动，通过几十年的不懈努力，累计帮助地贫患儿家庭减免费用达800余万元。但仅靠输血、去铁等治疗不足以彻底解决地贫患儿根本问题，目前最好的治疗方法是造血干细胞移植。建立造血干细胞移植仓、救治地贫患者就成了右医附院人肩上的责任与使命。

最大的投入，确保移植技术在老区落地生根

2021年12月31日，我院造血干细胞移植病区落成启用

我院党员职工为重型地贫患儿送上爱心捐款

2021年3月，在广西壮族自治区人民政府推动、关心下，我院投资3000多万元，建设了占地1300平方米，设有6张百级仓和8张千级仓的造血干细胞移植病区，并购置了一大批先进设备，成为桂西地区首家地贫患儿救治技术中心。同时，我院成功与当地爱心企业、广西妇儿工委携手，开展专项募捐活动，资金全部用于百色老区的地中海贫血患者救助工作，从设备资金上解决了百色地贫患儿的后顾之忧。

最强的团队，完成党和人民交予的新任务

作为桂西地区医疗技术的先行者，2021年5月，我院成立了以血液内科主任王小超教授团队牵头的多学科骨髓移植专家团队，含博硕士10人。在自治区党委、右江民族医学院党委牵线下，我院与国内顶尖的骨髓移植专家团队—苏州大学附属儿童医院胡绍燕专家团队开展跨区域的全方位合作。

2021年9月28日，苏州大学附属儿童医院王晓东院长率血液科主任胡绍燕等专家到我院开展重型地中海贫血骨髓移植技术指导工作

2022年1月9日，苏州大学附属儿童医院血液科主任胡绍燕教授与我院血液内科、造血干细胞移植中心主任王小超教授共同为百色地贫患儿进行检查

双方全力投入到百色地贫防治项目的实施中，组建工作专班、排出项目清单、细化任务责任，在医疗服务、人才培养、科学研究等方面抓紧推进，先后选派了6批次共30余名百色医务人员赴苏州进修学习。苏州大学附属儿童医院多次组织专家团队到我院调研并指导骨髓移植技术，并派驻苏州大学附属儿童医院胡绍燕教授专家团队赴百色做好传帮带，为我院培养了一支业务精良、技术过硬的造血干细胞移植团队。至此，我院地贫移植条件已经完全成熟。

最快的速度收获最大的实效，为老区地贫患儿保驾护航

2022年1月19日，苏州大学、自治区及我院三方线上正式宣布，桂西首例地贫患儿造血干细胞移植手术在我院正式启动。2022年2月25日，经过40余天的精心治疗与护理，桂西首例地贫患儿骨髓移植在我院取得成功并顺利出院。随后又有4名重型地贫患儿顺利入仓进行移植前准备。

2022年1月19日，苏州大学帮扶我院地贫防治项目首例骨髓移植正式启动

2022年2月25日，桂西首例地贫患儿骨髓移植在我院取得成功并顺利出院

2022年5月6日，苏州大学附属儿童医院高莉医生、代晴晴护士、张静护士和我院造血干细胞移植病区刘云护士长等医护人员到移植出仓的4名患儿家中进行回访，为患儿家属提供专业用药、居家护理指导

这一重大技术突破，填补了桂西地区血液内科的技术空白，为血液系统疾病的规范化诊治提供了可靠的技术保证，极大提升患者的医疗条件和救治水平，这也意味着今后百色老区重症地贫患者无需再长途跋涉远赴外地进行移植手术，可就近在我院接受治疗，在家门口根治地贫，极大减轻了老区群众的负担。

填补区域内医疗技术空白，为老区人民健康保驾护航

让地贫患者能享受到更多阳光，这是苏州大学和我院共同的心愿。自2022年初以来，我院分三批次联系百色市在册的291名地贫患儿到医院进行免费配型及政策、移植宣讲活动，共对60余组家庭进行基因配型，并开通绿色通道为百色市广大符合条件的地贫患者开展移植手术。

2022年3月，我院举行地贫患儿造血干细胞移植医疗救治宣讲会

2022年3月，我院为拟移植地贫患儿及供体免费提供配型检测

2023年7月，我院举行地贫患儿造血干细胞移植医疗救治宣讲会暨免费配型公益活动

我院积极开展造血干细胞检测技术，为血液疾病患者带来新希望

在2022年下半年，我院在苏州大学附属儿童医院胡绍燕教授团队的技术帮扶下，攻坚克难、勇攀高峰，积极在百色老区率先开展地贫非血缘、单倍体（非全相合）移植手术，以更加精湛的技术、优质的服务为百色革命老区贫困、重型地中海贫血患儿生命健康保驾护航。

2022年3月15日，我院造血干细胞移植病区医护人员为桂西第二例造血干细胞移植地贫患儿回输外周血造血干细胞

2022年4月14日，在我院接受造血干细胞移植的第二例地中海贫血患儿达到出仓条件，顺利出院

2022年9月1日，我院首例父供子单倍体异基因造血干细胞移植患儿顺利出院

随着我院在血液病诊治方面的技术能力和服务水平不断提高，越来越多的外地患者慕名来到医院接受治疗。2023年3月，右江民族医学院附属医院血液内科主任、造血干细胞移植病区主任王小超教授团队为一名来自贵州省的骨髓增生异常综合征患者完成了异基因造血干细胞移植。经过科室医护团队的精心治疗和护理，该患者各项指标恢复良好，于2023年6月5日顺利出仓。这是我院成功开展的首例血液肿瘤异基因造血干细胞移植术，实现了在血液病诊疗技术方面的重大突破。

2022年12月6日，中华骨髓库首例捐献救助的8岁患儿在我院顺利出仓

2023年6月，我院造血干细胞移植病区专家团队成功为一名来自贵州省黔西南布依族苗族自治州的骨髓增生异常综合征患者完成异基因造血干细胞移植

2023年7月12日，我院造血干细胞移植病区医护人员为一名正在移植仓内接受治疗的重型地贫患儿庆祝生日

悠悠万事，民生为大。当前，随着苏州大学与百色市人民政府、右江民族医学院合作协议的深入实施，苏州和百色两地的医疗合作帮扶得到了升级，两地的校际合作也取得了突破，提升边疆民族地区医学教育水平和人才培养质量，服务妇幼医疗卫生事业发展等方面工作开展顺利，呈现良好发展态势。未来，这份苏桂两地之间的情谊将继续通过地贫防治技术支援、人才培养、学科专业和科技平台建设等多种形式延续着，让百色地贫患儿的希望之光生生不息。（文/王瑞文  图/宣传科  二审/王东栋  三审/陈文成）